第12个“6·15重症肌无力关爱日 多方协力关爱“雪花人”群体

本次活动以“重塑肌遇，力启新程”为主题，3400多名专家学者、重症肌无力患者，以及来自政府部门、社会组织、研究机构、爱心企业、媒体等各界代表齐聚一堂，共同探讨重症肌无力防治进展与患者服务创新，为提升疾病诊疗水平、完善社会支持体系凝聚共识。

活动为期两天，包含1场主论坛、4场主题平行论坛、1场公益慈善晚会以及医患面对面、需求倾听工作坊、病友康复朋辈分享会等多场专题工作坊等内容。

大会当天同步发布了全球首个重症肌无力IP形象“雪花人”。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭表示，希望通过“雪花人”IP以具象化形式传递重症肌无力疾病特征，帮助公众理解这种“罕见病”，消除误解与恐惧，传递“与疾病和平相处”的理念。

活动现场发布了《2025中国重症肌无力患者健康报告》。自北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心于2014年发布首份《中国重症肌无力患者生存报告》以来，今年已经是第9次发布中国重症肌无力患者报告。

“本次活动旨在搭建医患研政多方对话平台，推动技术创新与服务落地。‘重塑肌遇’是愿景，‘力启新程’是行动。”清昭表示，未来北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心将继续联合各界力量，持续推动诊疗水平提升、药物可及性改善、服务网络完善，助力患者活出尊严与精彩。

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